Legislatura Lun. 14 Sep. 2020

Legisladores debatirán en la próxima sesión ordinaria la adhesión a la Ley de Fibrosis Quística

Legisladores debatirán en la próxima sesión ordinaria la adhesión a la Ley de Fibrosis Quística
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En la próxima sesión ordinaria del Parlamento fueguino serán presentadas por la bancada de la Unión Cívica Radical (UCR), proyectos en materia de salud: Receta electrónica; el uso de plasma y la adhesión a la Ley nacional de fibrosis quística. Lo adelantó Liliana Martínez Allende, en el encuentro de la Comisión N° 5, para poner en conocimiento y tema a los Legisladores fueguinos.

 
 
Durante el encuentro de la Comisión de Salud, celebrada el martes pasado, la Legisladora y vicepresidenta de ese espacio, compartió con sus pares un video que da a conocer la problemática de la enfermedad, el material lo aportó la mamá de una joven con esa patología y desde la Legislatura se trabaja para adherir a la Ley nacional.
 
El 8 de septiembre se conmemoró el día internacional de la fibrosis quística, esta fecha fue elegida porque hace 31 años un grupo de científicos descubrió el gen que provoca la enfermedad. En la actualidad se conocen más de 2 mil genes que varían según la etnia, los genes modificadores heredados y factores ambientales, todos ellos tienen importancia en la manifestación de la enfermedad.
 
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más frecuentes y la incidencia en Argentina se estima de 1 cada 8200 nacimientos. Se trata de una patología crónica de origen genético que compromete diferentes órganos, en general a los pulmones y el páncreas.
 
“Si bien con los años se ha avanzado en los tratamientos es una patología que no tiene cura, necesitamos mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y poder evitar desigualdades en cuanto al acceso al tratamiento” informó Martínez Allende.
 
La Asociación de profesionales de fibrosis quística de la Argentina, trabajan en todo el país para incentivar la investigación de la patología, para capacitar a los profesionales y asesorar a los agentes sanitarios y estar cerca de las familias afectadas.
 
La Ley nacional N° 27552 - LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUISTICA DE PANCREAS O MUCOVISCIDOSIS fue presentada en 2018 y sancionada en julio pasado. Entre los puntos más fuertes, se encuentra el tratamiento gratuito y detección desde el nacimiento, es decir, realizar el estudio a los recién nacidos para descartar la enfermedad.
 
Además prevé que los planes médicos obligatorios (PMO), deben cubrir el tratamiento al 100 por ciento; medicamentos; suplementos dietarios y nutricionales; equipos médicos; kits de tratamiento, y terapias de rehabilitación, en las condiciones y en las cantidades necesarias, según la prescripción. Disponibilidad de la medicación, equipamiento, materiales y profesionales especializados necesarios, entre otras.




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