Hola, mi nombre es María Cecilia Torres Gangas, nacida en Ushuaia; mi hija Libertad Opazo Torres padece MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO 6 (MPS 6), Enfermedad Poco Frecuente de tipo metabólico, degenerativa y progresiva afectando músculos, articulaciones y órganos. Ella está en tratamiento (terapia de reemplazo enzimático), este no cura ni detiene el avance de la enfermedad, solo lo relentiza.
En enero 2019 nos enteramos que se están haciendo estudios experimentales en el Policlínico Federico II de Nápoles, que están logrando la cura definitiva. Su pediatra se contactó con el grupo de científicos quienes le trasmitieron que Libertad va a ser incluida en el estudio si:
*Tiene 4 años.(los cumple el 31 de Julio de este año)
*Haber recibido durante 6 meses la medicación que recibe actualmente
Nosotros debemos:
*Permanecer 4 meses en Nápoles en el viaje inicial.
*Regresar cada 6 meses durante 10 años para los controles.
Solventando por nuestros medios gastos de pasajes, alojamiento, etc.
Ingresar al estudio a Libertad le significa desarrollarse de forma “normal” (el daño no se revierte). De NO ingresar va acceder al tratamiento cuando salga a la venta (dentro de 15 años por protocolos farmacológicos)
Esta es una posibilidad única que le puede cambiar radicalmente su vida y no podemos dejarla pasar. Nuestra dificultad radica en conseguir el dinero para afrontar los gastos, es por eso que estamos apelando a su colaboración.
Gracias por su atención y agradecemos todo aporte que por pequeño que sea nos ayuda.


 
Cbu: 2680022811000008284530
A nombre de: Torres Gangas María Cecilia
Cuil: 27-29652323-8
Alias: REZO.ARROYO.CAMPO